L’association ALIS

L’Association du Locked-In Syndrome, ou ALIS, est une association « loi 1901 » créée en mars 1997 par Jean-Dominique Bauby.
L’objectif de l’association est de venir en aide aux personnes atteintes du Locked-In Syndrome et à leur famille. Cette aide peut être financière, psychologique, sociale ou médicale. Son but, sur le long terme, est de faire avancer la recherche sur le Locked-In Syndrome et de trouver des solutions de vie adaptées aux usagers.

Comment est née l’association ?

En 1995, Jean-Dominique Bauby, alors rédacteur du magazine Elle, est victime d’un AVC qui le plonge dans le coma après lequel il sera affecté par le Locked-In Syndrome (LIS) ou syndrome de l’enfermement en Français. Il s’agit d’un état neurologique rare dans lequel le patient est éveillé et en pleine conscience et sans atteinte cognitive, il voit et entend tout mais ne peut ni parler, ni bouger à l’exception de ses paupières et/ou ses yeux.

Deux ans plus tard, il écrit Le scaphandre et le papillon et crée l’Association du Locked-in Syndrome (ALIS) avant de décéder 3 jours plus tard.

Reconnue d’utilité publique en 2016, l’ALIS œuvre aujourd’hui pour participer à améliorer les conditions de vie des personnes atteintes du LIS.

A qui s’adresse l’association ?

L’ALIS accompagne les personnes atteintes du Locked-In Syndrome. En France, en 2022, un peu plus de 500 français sont atteints de ce syndrome. A ce jour, l’association accompagne 320 d’entre eux ainsi que leurs familles.

Quels sont les actions d’ALIS ?

La volonté de Jean-Dominique Bauby en créant l’ALIS était de : « Rassembler toutes les données existantes sur le Locked-In Syndrome, permettre aux patients de communiquer, de créer des moyens informatiques pour rompre leur isolement et de faire d’eux, à part entière, des citoyens du XXIe siècle. »

Depuis, ALIS s’est développée à travers la France entière et peut désormais compter sur le soutien de ses bénévoles, de ses donateurs, d’entreprises partenaires (EQUANS) et d’un réseau de médecins et d’établissements de santé.

De 2007 à juin 2016, ALIS en collaboration avec la fondation Perce-Neige a également œuvré pour l’ouverture du premier établissement médico-social en Europe dédié aux personnes atteintes du LIS, une maison d’accueil spécialisée située à Boulogne-Billancourt. Le soutien de la ville a été primordiale dans la mise en place de ce projet.

Sur le versant social

Une assistante sociale intervient également du lundi au mercredi afin de venir en aide aux usagers, à leur proches et à leurs soignants dans les démarches administratives. Elle est aussi une écoute morale pour toutes ces personnes.

L’association accompagne également les usagers dans le financement de leurs véhicules, leurs CAA, leurs domicile et/ou du reste à charge de leurs fauteuils.

Contact : https://alis-asso.fr/le-service-social/

Sur le versant psychologique

En 2011, ALIS met en place des groupes de paroles qui ont lieux trimestriellement dans certaines villes de France : Lille, Lorient, Nîmes, Lyon et Boulogne-Billencourt. Ces groupes sont généralement animés par un ou une psychologue afin d’assurer le suivi psychologique de ses usagers et de leurs proches. Cela permet aux usagers et à leurs familles d’échanger autour de leur quotidien et de leurs pratiques.

Pour participer : contact@ALIS-asso.fr

Sur le versant technique

A l’instar du TechLab, l’association met en place un service de prêt de matériel tels que : des contacteurs, des logiciels de CAA, des dispositifs d’aide à la déglutition, des téléthèses ou encore des poursuites oculaires. Il s’agit d’un prêt gratuit et qui s’étend dans la durée jusqu’à ce que l’usager puisse obtenir son propre matériel.

Contact : https://alis-asso.fr/pret-de-materiel/

Sur le versant de la recherche

Une des missions d’ALIS est de coordonner entre elles les différentes avancées médicales et technologiques visant à améliorer la prise en charge de la personne atteinte du Locked-In Syndrome. Bien que peu de travaux soit publiés, l’association met à disposition des DEA et travaux de recherches étudiants sur le sujet. Elle met également en avant les travaux du Coma Science Group à propos de la qualité de vie des personnes atteintes du LIS.

Evènements récurrents

• Le concert annuel d’ALIS : cet évènement à lieu tous les ans
• Le congrès national d’ALIS ou « la journée d’ALIS » : cet évènement lieu tous les 2 ans à Boulogne-Billencour

Combien sont-ils pour faire tout cela ?

Pour gérer l’association et mettre en place ces actions l’ALIS est composée de 10 membres du bureau dont 4 sont salariés à temps partiel.

Pour organiser les évènements précédemment évoqués ils sont 5 à 6 membres du bureau et une soixantaine de bénévoles.

A noter que l’association dispose de 200 000 à 250 000 euros par an pour mener à bien ses missions.

Comment les contacter ?

Par téléphone : 07 82 22 31 12

Par mail : contact@alis-asso.fr

Adresse postale : 27 Cours de l’Ile Seguin à Boulogne-Billancourt 92 100

Sur leur site internet : https://alis-asso.fr/

Quels sont les projets d’ALIS ?

Actuellement l’ALIS développe plusieurs projets.

• Élaborer un réseau régional de suivi de la personne atteinte du LIS. L’idée est de collaborer au niveau local avec des centres de rééducation ayant uneéquipe pluridisciplinaire dédiée au suivi des personnes LIS. Le but étant de favoriser leur prise en charge une fois sortie de rééducation.
• Mettre en place des webinaires d’éducation thérapeutique des usagers LIS mais également de leurs proches et leurs soignants.
• L’association est actuellement en réflexion autour de la mise à disposition de logements de vacances adaptés pour les usagers LIS.
• Le projet Microsoft Share IA, où l’entreprise proposée à 12 associations de réfléchir à la résolution d’une de ses problématiques en faisant appel à l’intelligence artificielle. L’ALIS réfléchit alors en collaboration avec l’ESME pour proposer un clavier virtuel dont la prédiction sera facilitée par l’intelligence artificielle.

Quelques mots pour conclure ?

«On est une petite association mais les personnes concernées, leurs familles ainsi que leurs équipes soignantes ne doivent pas hésiter à nous contacter. Notre petite taille permet une proximité avec eux et nous permet de répondre rapidement et spécifiquement à leurs besoins».