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Ateliers Citoyens du Numérique en Santé : la synthèse

Réunion de 9 personnes autour d'une table

Le 29 janvier 2020, l’Agence du Numérique en Santé et APF France handicap réunissaient une quarantaine de personnes en situation de handicap et leurs aidants. L’objectif de la rencontre ? Orienter le développement et l’ergonomie du futur Espace Numérique de Santé.

Par Aude Bourden (@BourdenAude) – Conseillère nationale Santé, APF France handicap

Lancés dans le cadre de la feuille de route « Accélérer le virage numérique en santé », les Ateliers Citoyens du numérique en santé initiés par le Ministère des Solidarités et de la Santé ont réuni dans cinq villes de France les usagers du système de santé pour imaginer ensemble la construction de l’Espace Numérique Patient (ENS) de demain. APF France handicap s’est saisi de cette occasion pour faire entendre les attentes et besoins des personnes en situations de handicap et de leurs aidants via un atelier qui leur était dédié.

Cinq thématiques ont été abordées :

  • « Vos données personnelles au cœur de votre santé » ;
  • « Fracture numérique et isolement » ;
  • « Séniors et numérique » ;
  • « Le médico-social » ;
  • « Atelier citoyen Santé numérique et handicap : quelle accessibilité ? Quels bénéfices ? ». Construit en collaboration avec APF France Handicap, cet atelier a permis à une trentaine de personnes en situation de handicap de tous horizons accompagnés d’un groupe d’aidants de communiquer sur leurs attentes et leurs craintes actuelles autour du numérique en santé.

ateliers handicap santé

Les conclusions de ces ateliers viennent de sortir et font les constats généraux suivants :

  • La e-santé suscite des attentes fortes, en réponse aux limites perçues du système de santé actuel.
  • La e-santé attendue doit se définir comme inclusive, collaborative, favorisant l’autonomie du patient, humaine et accessible.
  • L’État doit jouer le rôle de gage de confiance dans le déploiement d’une e-santé éthique et régulée.
  • L’épidémie de la Covid-19 et son impact devront être mesurés autour des nouvelles pratiques qu’elle a contribué à répandre (téléconsultation) et des débats qu’elle a suscités (tracing).

Au-delà des constats partagés avec les autres ateliers, les conclusions mettent en exergue un axe sur le handicap.

Les personnes en situation de handicap et le numérique en santé

  • Les maître-mots : autonomie, autonomisation. Pour atteindre ces objectifs : faciliter la communication, fluidifier l’accès aux soins, créer un lien plus direct entre patient et médecin.
  • Le numérique en santé représente une chance d’accessibilité renforcée, sous condition d’universalité.
  • Le numérique en santé permet la simplification et la sécurisation du parcours de santé via la centralisation des informations.
  • Des craintes existent quant à la qualité de soins et la perte éventuelle de lien humain.

Les aidants des personnes en situation de handicap et le numérique en santé

  • Des craintes quant à un déploiement efficace du numérique : une mise en place technique qui s’annonce parfois fastidieuse du côté des aidants comme pour les établissements de soin.
  • Une vigilance marquée quant au risque accru d’inégalités.
  • Des espoirs du côté de l’efficacité et de la re-création de liens : la possibilité de renforcer le lien entre le praticien et l’aidant, le numérique gage de gain de temps et de diagnostics rapides en première approche.
  • Des attentes fortes du côté de l’information et de la vulgarisation.
  • L’idée d’une plateforme numérique.

Aidants et aidés consultés

De façon générale, les propositions et les idées des citoyens préconisent

  • Des formations : mieux informer les patients et mieux former les médecins ; former un personnel au numérique qui travaille aux côtés des praticiens.
  • Des dispositifs éthiques et législatifs : charte éthique, sécurisation des données, droit à l’oubli, possibilité de gestion de l’accès par le patient. Contre la déshumanisation, des contributeurs proposent la persistance de consultations physiques en majorité, et la systématisation de la téléconsultation pour des pathologies plus bénignes.
  • Des outils numériques innovants : plateforme unique de référence des services de santé d’un territoire ; système de suivi par alertes ; intégration à la Carte vitale des premières données d’urgence ; création d’un espace numérique pour les aidants pour échanger avec les soignants.
  • Des propositions spécifiques aux aidants : Créer un cadre de confiance global dans lequel l’aidant a sa place, tout en garantissant la confidentialité. Mise à disposition d’informations spécifiques.

« Nous retenons de leurs propos la nécessité de définir la e-santé comme inclusive, comme collaborative, comme favorisant l’autonomie du patient, comme humaine et comme accessible. » peut-on lire dans l’avant-propos. Il n’y a plus qu’à passer aux actes …

Pour en savoir plus, la synthèse des ateliers a été publiée.

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