“Clin d’œil à la vie” est un dispositif de communication visuelle pensé et créé par Marie-France Lalande.
Soudainement atteinte du syndrome de Guillain-Barré à l’âge de 57 ans, Marie-France Lalande (tétraplégique et trachéotomisée en réanimation pendant 2 mois) ne pouvait pas s’exprimer oralement avec ses proches. Aujourd’hui guérie, elle a créé ce qui lui a tant manqué : un code de communication par les yeux – une langue des signes visuels.
Le dispositif de communication « Clin d’œil à la vie » se destine aux personnes dans l’impossibilité de toute expression orale et ayant des capacités motrices très restreintes. La communication par les mouvements des yeux est efficiente. Ainsi, les utilisateurs concernés sont atteints de : SLA, maladie de Charcot, Locked-in syndrome, Guillain Barré, Aphasie… Avec 4 mouvements des yeux, on peut exprimer 6 messages et plus de 1000 mots en adaptant un langage visuel codé.
Cette courte vidéo YouTube permet de comprendre le principe : https://www.youtube.com/watch?v=Jr2BXd_7LeQ
Référence
Clin d’œil à la vie
Fabricant
MARIE-FRANCE LALANDE 06.13.99.47.00 20, RUE CLAUDE CHAPPE 11000 CARCASSONNE
Distributeurs
https://www.clindoeil-alavie.com/
Prix
Le prix varie suivant le type de structure, le nombre de stagiaires, la fonction (orthophonistes…). Il faut se rapprocher de Marie-France Lalande pour avoir un devis personnalisé entre 0 et 500€
Le support utilisé est un chevalet, support fiable et facile d’utilisation, support no tech par excellence.
Les pages sont effaçables (marqueur pour tableau blanc) et désinfectables. Le chevalet reste à disposition du patient jour et nuit. La base du chevalet est solide pour une bonne installation sur table… Le chevalet peut se replier afin de pouvoir le ranger partout.
Un bilan visuel est recommandé pour s’assurer que le patient voit bien. Pour une vision optimale, il faudra bien positionner le chevalet (distance, hauteur…).
Le chevalet a 2 faces : une face patient et une face interlocuteur. On trouve 6 codes visuels simples (Oui, Non, SOS, Stop, Encore, Parler) qui sont toujours à visibles sur chaque face pour ne pas les oublier. Si le patient choisit “Parler”, cela signifie qu’il veut dire des mots.
Le système permet et oblige le patient et l’interlocuteur à se regarder. Croiser le regard de l’autre est tellement important pour l’estime de soi !
Les 6 messages
Si l’utilisateur communique “SOS”, on suggère à l’interlocuteur de commencer par faire un diagnostic sur l’état de santé du patient en lui posant 7 questions.
Le diagnostic SOS
"Parler"
Tout d’abord, il faut déterminer la catégorie de ce que veut dire le patient. 8 choix sont proposés : mal ou douleur, partie du corps, objet, action, quelqu’un , sentiment, quand, autre. Il est important de proposer systématiquement chaque catégorie en respectant cet ordre précis afin de bien suivre le cheminement et de donner des réponses fiables. Une fois la catégorie trouvée, l’interlocuteur énonce l’alphabet afin de trouver la première lettre du mot souhaité. L’alphabet choisi est celui que nous connaissons tous (pas EJARIN par exemple) dans le but que chacun puisse utiliser le dispositif. Des listes de mots en fonction de la catégorie et de la lettre initiale sont alors proposés. Des mots inutiles peuvent être barrés au marqueur effaçable pour ne pas les énoncer comme “diabétologue” si la personne n’est pas diabétique. Des mots utiles pour l’utilisateur pourront être ajoutés comme des prénoms, des noms de ville… C’est environ 1000 mots issus de l’expérience personnelle de Marie-France Lalande, du lexique de la grande dépendance et de la Langue des Signes Française qui sont répertoriés par lettre et par catégorie. Si l’utilisateur veut communiquer un mot qui n’est pas dans les listes, une planche donnant lettres, chiffres, Fin du mot / Vérifier dernière lettre / Fin du message / Vérifier dernier mot peut être proposée. Le choix s’opère ligne par ligne. C’est la seule page qui demande au patient de lire en direct. C’est important de signaler à l’interlocuteur que le mot ou le message est terminé. Par exemple, si on veut dire “p-e-n-d-u-l-e”, “p-e-n-d-u” est également un mot, mais si le patient ne dit pas que le mot est terminé, l’interlocuteur attend la suite. Dans un message à plusieurs mots, savoir que le mot est terminé et qu’on passe à un autre permet de ne pas se perdre.
Le package
Pour obtenir le chevalet, le tutoriel vidéo pour l’utilisateur, le livre de l’auteur (un guide de repères et bonnes pratiques pour les proches et les soignants qui accompagnent un patient, un individu très dépendant : disponible aussi à l’achat à la Fnac et sur Amazon), un live hebdomadaire et l’accès à la FAQ, il faudra suivre la formation.
La formation
La formation se déroule en distanciel, en e-learning. La formation est estimée à 22h dans le mois comprenant un live hebdomadaire de 2h, les évaluations et le travail personnel. Elle s’adresse aux Soignants, Paramédicaux, Travailleurs sociaux, Aides à domicile, Futurs Professionnels : IFSI, IFAS, IRTS, FAC Médecine…et les autres : Proches Aidants, Visiteurs Médicaux, Représentants des Usagers… La formation a pour objectif premier de permettre la communication à ceux qui n’ont plus que leurs yeux pour parler grâce au dispositif “clin d’œil à la vie” sans oublier de comprendre le ressenti d’un individu privé de parole et de motricité. La formatrice principale est Marie-France Lalande elle-même. Son époux, Paul Vincent Lalande, intervient en tant que CO concepteur et proche aidant.
Conclusion
“Clin d’œil à la vie” est un dispositif de communication par le regard facile d’utilisation destiné aux personnes très dépendantes. Le support no tech de ce dispositif ne tombera jamais en panne et pourra être utilisé partout. Cependant, les messages créés seront moins rapides qu’avec un support High Tech mais que les services n’ont pas toujours à disposition. La formation de “Clin d’œil à la vie” traite de la méthode de communication sans oublier de comprendre le ressenti des personnes en situation de grande dépendance. C’est tout l’intérêt de cette formation qui allie la technique et le contexte humain (nous n’avons pas suivi la formation mais c’est ce que nous avons compris). Nous n’avons pas eu le chevalet entre les mains, nous nous sommes basés sur des photos mais il nous semblait utile et intéressant de présenter cet outil (nous donnerons notre avis définitif quand nous l’aurons réellement manipulé).
Nous remercions Marie-France Lalande pour sa disponibilité et les échanges que nous avons pu avoir.
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