Se faire expliquer les soins pour mieux les comprendre et les anticiper, donner son avis, poser des questions, est souvent difficile pour nous tous, mais plus encore pour les personnes vulnérables en communication (allophones, troubles de compréhension, de parole, troubles cognitifs ou moteurs importants…).
Or, de bonnes informations améliorent la qualité du suivi médical et médicamenteux, et impactent leur coût social. Les études américaines rapportent que, même avec des moyens de CAA, les patients vulnérables viennent plus souvent et restent plus longtemps à l’hôpital. Il y a un impact évident sur qualité des soins et une insatisfaction des patients et des parents qui restent les traducteurs principaux.
Mieux comprendre permet aussi de mieux gérer le stress et la douleur qui y est liée : on sait que la douleur a une composante à la fois sensitive et émotionnelle.
De plus, à propos des enfants en âge préscolaire et peut être des personnes avec déficience intellectuelle : “La pensée magique peut conduire les enfants à penser que la douleur, l’hospitalisation, les soins, sont une punition pour de mauvaises conduites vraies ou imaginaires… Ils croient que la douleur est de la faute de quelqu’un…” (John Costello, Orthophoniste – Hôpital Boston (US) – conférence 4 juillet 2011, Paris). “Les patients avec problèmes de communication ont probablement trois fois plus de risques de subir un effet secondaire évitable que les patients qui n’ont pas ces difficultés”. (Bartlett, G. et al.)
Qu’est ce qu’une communication efficace à l’hôpital ?
«Une bonne compréhension mutuelle entre les patients et les prestataires de soins :
qui doivent pouvoir échanger l’information,
qui permette aux patients de participer activement à leur prise en charge de l’admission jusqu’à la sortie,
tout en permettant que les responsabilités des patients et des prestataires soient bien comprises de part et d’autre.»
Joint Commission, 2010. Association à but non lucratif d’accréditation des structures hospitalières aux US.
En s’appuyant sur des dessins et illustrations. Dessiner soi-même, faire des schémas, ou les emprunter sur les ressources accessibles. Donner du temps à la personne pour réagir sur les explications données, et qu’elle garde ces informations illustrées, pour pouvoir y revenir, les relire, les assimiler. Désigner simultanément pour soutenir le lien symbolique entre l’acte qui fait peut-être peur et sa représentation.
Dans le dialogue, adapter les informations, les protocoles, afin de lui en faciliter la relecture. Être attentif à toutes ses tentatives de désignation qui sont surement des questions, des demandes de complément d’informations etc…
En amont, penser à constituer un passeport de communication (fiche 6-48) facilitant les relations entre le personnel et le futur patient. Avoir ne serait-ce qu’un sujet de conversation, et savoir comment s’installer et utiliser ses outils de CAA peut s’avérer tout simplement indispensable.
Sohdev : source libre d’illustrations, de vidéos et de bandes sonores sur les soins dentaires. Malette en vente pour les dentistes. http://www.sohdev.org/
Sparadrap : accès aux pictos Dicosanté et nombreux livrets explicatifs (enfantins, mais adaptables). Fiches explicatives préopératoires. Sparadrap vise également, en agissant à la fois sur la composante sensorielle et émotionnelle de la douleur, à donner des outils pour distraire les enfants pendant le soin. Vidéos et nombreux dossiers explicatifs en ligne. http://www.sparadrap.org/
http://www.sparadrap.org/ (Site SanteBD.org, pour 2017). Elaboration en cours de fiches téléchargeables et imprimables + application-tablette, illustrant de très nombreux soins, pour mieux expliquer et anticiper. Les outils numériques seront gratuits et adaptables (troubles autistiques, visuels, âge, sexe etc.). http://www.coactis-sante.fr/#!santebd/c22hc
Coactis : SantéBD
le site http://www.santetresfacile.fr/ : téléchargement d’un guide et d’un carnet de suivi médical en FALC (Facile A Lire et à Comprendre).
Quelques outils de communication
Tableaux et livret Arasaac, riches, libres, prêts à imprimer :
Kit de l’APHP (ed Masson Elsevier), triptyque (plastique désinfectable) : 20 pictos (j’ai chaud, soif, mal, puis je écrire ? …), fiches de dialogue en pictos pour questions et informations fréquentes lors d’un examen médical (depuis combien de temps avez-vous mal, avez-vous de la fièvre, avez-vous vomi, on va faire une radio, une prise de sang, il faut rester à l’hôpital…), et outils pour compléter les questions ou apporter une réponse (oui – non, Abécédaire, échelle de douleur,…).
Kit de communication APHP
Fiches de dialogue Saicomsa et Faicoman + fiches de Marie Julien (Montréal, Canada) facilitant le dialogue et les questions incontournables d’un médecin ou assistante sociale à un patient vulnérable (aphasique par ex.) :
SAICOMSA Avez-vous le diabète ? Un problème car- diaque ? De l’hypertension ? etc.
Le consentement éclairé est ici recherché avec appui sur des pictos et différents scénarios illustrés.
Marie Julien (Montréal) Recherche de consentement éclairé
INPES : Toutes les publications de l’INPES sont à prendre en considération, en s’appuyant éventuellement sur les deux guides « Informer les personnes sourdes ou malentendantes ou idem pour aveugles ou malvoyantes ». Certaines des brochures (mais pas toutes), très bien illustrées, sont adaptées aux personnes avec déficience intellectuelle.
Idée simple et utilisation facilement exploitable pour médecins ou accompagnants.
Sur un dessin de base ou une photo, (domaines médicaux variés -pédiatrie, urologie, ophtalmo, anesthésie, orthopédie…), des outils (dessin au trait, annotations à faire, objets appelés « stamps ») apportent détails ou clarification. Croquis exportables ou imprimables. Le dessin, imprimé, permet de revenir sur des explications qui auraient été mal comprises.
Conclusion
Il est excessivement important de s’attacher à mieux expliquer les soins, pas seulement en parole mais en dessins car les paroles s’envolent et les dessins restent !
Cela participe à la fois d’une meilleure acceptation des soins, et également d’une meilleure gestion émotionnelle des situations appréhendées.
La sensibilisation et la formation des médecins et des personnels médicaux de façon générale est évidemment à renforcer. Mais en amont c’est aussi sur un partenaire, l’accompagnant familial ou professionnel, que reposent des explications reformulées, dessinées, schématisées, mises en page et imprimées, le temps donné à la personne …. donc une très grande partie des améliorations à apporter pour renforcer la confiance et la compréhension.
Film à visionner, réalisé par Adecco médical avec la participation de Elisabeth Zucman, moi-même, Marielle Lachenal entre autres… :
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